微笑控糖

健康活潑的6歲小男童突然罹患罕見疾病，瘦到大腿皮包骨，體重剩11公斤，整天洗腎。

家住桃園的葉小弟，4個月前罹患非典型性溶血尿毒症，必須仰賴一針要價台幣21萬的針劑才能維持生命，而且每2個星期就要打一針，但心腎功能卻持續退化，葉家人無力負擔龐大醫藥費，今天打完最後一針，只能等待奇蹟。

葉媽媽：「他這4個月很努力、很勇敢，我希望他可以早點好起來，我陪他走過大大小小手術，去手術室裡面，看到他把肚子剖開、腸子拿出來，我真的很不捨。」

母親無助的淚流不停，守在病床邊照顧寶貝兒子，6歲的葉小弟今年4月突然發病，體重從18公斤掉到11公斤，骨瘦如柴、大腿皮包骨，依賴打針維持生命，每一針要價21萬，打完15針，葉家人湊出315萬。

葉小弟成為全球華人用藥首例，只是葉家人再也無力負擔龐大醫藥費，這一針是最後一針。護士：「打完這一針就沒有了。」

葉媽媽：「他在媽媽節前夕吐血、沒心跳，急救的時候我在現場看，我心裡很捨不得，我再也沒有聽到他叫媽媽。」

葉媽媽：「不怕喔。」

葉小弟罹患的是非典型性溶血尿毒症，醫生判斷是基因缺陷，會傷害腦部，導致心臟、腎臟衰竭，仰賴鼻胃管、呼吸器，必須24小時洗腎。葉媽媽：「到時候一起去騎腳踏車。」

摸摸額頭，葉媽媽溫柔地鼓勵兒子，他卻只能眨眨眼 ，今年初還是活潑可愛的小男童，揹著小書包準備上學去，現在葉小弟飽受罕病折磨，連發出聲音都難，只能選擇堅強等待奇蹟。

葉爸爸：「你要加油喔！爸爸、媽媽都沒有跑走，一直在你旁邊，你要加油，你會好起來的。」

筆者偶然聽廣撥時聽到這則新聞
有感觸而發是否
其實想一想這類的疾病跟第一型糖尿病的病理原理是否相同?
就好比有一些過敏兒較一般人容易過敏一樣
那針對基因較容易出現免疫問題的人是不是也是經由某種病毒或物質才觸發免疫疾病
才會出現20以上甚至30幾歲才發生第一型糖尿病的症狀
也希望世界醫學在進步的同時能夠解決這樣的免疫錯誤問題
使每個人都健康快樂成長